Cosa fa la federazione
Rappresentanza istituzionale. UNIAMO siede ai tavoli nazionali sulle malattie rare e dialoga con il Ministero della Salute, l'Istituto Superiore di Sanità, le Regioni e il Parlamento: è la voce dei pazienti là dove si decidono piani, fondi e norme, dal Piano Nazionale Malattie Rare al Testo Unico sulle Malattie Rare (Legge 175/2021).
Giornata delle Malattie Rare. Coordina in Italia il Rare Disease Day, la giornata mondiale che ogni anno, l'ultimo giorno di febbraio, accende i riflettori sulle malattie rare con eventi, monumenti illuminati e campagne di sensibilizzazione.
Monitoraggio: il rapporto MonitoRare. Pubblica ogni anno MonitoRare, il rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia: dati, criticità e progressi che orientano le politiche sanitarie.
Ascolto e orientamento. Offre servizi di ascolto, informazione e orientamento per pazienti e famiglie, aiutandoli a muoversi tra diagnosi, esenzioni, centri di riferimento e diritti.
Formazione ed empowerment. Forma i rappresentanti delle associazioni perché possano partecipare in modo competente ai tavoli scientifici e istituzionali, e realizza progetti nazionali ed europei su screening, ricerca e presa in carico.
Rete europea e internazionale. Porta le istanze dei pazienti italiani in EURORDIS e nei network internazionali, perché molte risposte alle malattie rare nascono dalla collaborazione tra Paesi.
Perché è importante essere federati
Chi convive con una malattia rara conosce bene la sensazione di essere in pochi: pochi pazienti, pochi specialisti, poca attenzione. La federazione ribalta questa condizione. Da sole, le associazioni come la nostra parlano a nome di una singola patologia; insieme, parliamo a nome di due milioni di persone. Ed è con questa forza che si arriva ai tavoli istituzionali e al Ministero della Salute per esporre i nostri bisogni.
Raro non significa solo: ciò che accomuna le malattie rare è più forte di ciò che le distingue — la fatica della diagnosi, la ricerca dei centri giusti, il bisogno di essere ascoltati.
Essere federati significa per noi:
Confronto tra associazioni e presidenti. Far parte di UNIAMO significa scambiare esperienze con chi guida altre associazioni: buone pratiche, errori da evitare, soluzioni già sperimentate. Problemi che per una singola associazione sembrano insormontabili, spesso qualcun altro li ha già affrontati.
Accesso ai piani istituzionali. Attraverso la federazione, i bisogni delle persone con cheratocono e con altre patologie rare arrivano dove si scrivono le politiche sanitarie: piani nazionali, tavoli tecnici, audizioni parlamentari.
Una voce presso il Ministero della Salute. Nessuna piccola associazione, da sola, riuscirebbe a farsi ricevere e ascoltare con continuità. UNIAMO garantisce a tutte le federate — anche alle più piccole — una rappresentanza stabile e autorevole.
Competenze e aggiornamento. Formazione, dati, informazioni su normative ed esenzioni: la federazione mette a disposizione strumenti che rafforzano il lavoro quotidiano della nostra associazione al servizio dei pazienti.
Chi è UNIAMO
UNIAMO F.I.M.R. ETS nasce nel 1999 per dare una rappresentanza unitaria alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. Oggi federa oltre duecento associazioni di pazienti — grandi e piccole, dedicate a patologie diversissime tra loro — ed è l'alleanza nazionale italiana di EURORDIS, l'organizzazione europea delle malattie rare.
La sua missione è semplice da dire e difficile da realizzare: migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara, facendo sì che nessuna patologia, per quanto poco conosciuta, resti invisibile. In Italia si stima che circa due milioni di persone convivano con una malattia rara.
AICHE in UNIAMO, dal 2021
La nostra associazione ha scelto di federarsi perché crede che i diritti dei pazienti si conquistino insieme. Partecipiamo alla vita della federazione, portiamo l'esperienza di chi convive con il cheratocono e riportiamo ai nostri soci ciò che si muove a livello nazionale ed europeo.