Come ottenere l'esenzione per malattia rara RF0280

Il percorso si svolge in quattro passaggi.

1. Individuare il presidio accreditato. Solo i presidi appartenenti alla Rete nazionale malattie rare possono rilasciare la certificazione. L'elenco è consultabile nella pagina "Presidi ospedalieri accreditati" di questo sito.
2. Prenotare la visita presso il presidio più vicino nella propria regione, specificando che si intende ottenere l'esenzione per cheratocono, codice RF0280.
3. Effettuare la visita, presentandosi con l'impegnativa del medico di base. Al termine viene rilasciato un certificato che attesta la malattia e il relativo codice.
4. Presentare il certificato alla ASL di competenza per il proprio territorio, che rilascia il foglio o il cartellino di esenzione, a seconda della regione.

Attenzione a un punto: il certificato deve provenire da un medico specialista afferente a un presidio della Rete. Una diagnosi formulata altrove, anche corretta, non è sufficiente ai fini dell'esenzione.

L'esenzione RF0280 deve essere rinnovata?

No. I codici di esenzione per malattia rara hanno durata illimitata e non hanno scadenza: l'RF0280 non va rinnovato.

Nel DPCM del 2017 alcuni codici RF hanno una scadenza espressamente indicata, ma dove nulla è specificato — come nel caso dell'RF0280 — l'esenzione è a tempo indeterminato.

Abbiamo però rilevato che in alcune situazioni può essere applicata una validità di dodici mesi: accade in particolare quando non coincidono residenza, domicilio e ASL di competenza. In questi casi conviene verificare la data riportata sul cartellino e chiedere chiarimenti allo sportello.

Se l'esenzione risulta scaduta, non registrata a sistema o non richiamabile dal medico al momento della prescrizione, va segnalato alla ASL, che è tenuta alla correzione.

È possibile avere altri codici di esenzione in caso di più malattie rare?

Sì. È possibile richiedere l'esenzione per più di una malattia rara: la normativa vigente non pone alcun limite al riguardo e i codici possono coesistere.

La condizione è sempre la stessa: ogni certificazione di malattia rara deve essere rilasciata dai medici specialisti di patologia afferenti ai presidi appartenenti alla Rete nazionale malattie rare.

Nella pratica può accadere che il sistema informatico della ASL non accetti più codici contemporaneamente, o ne sovrascriva uno. Si tratta di un problema tecnico, non normativo: va segnalato all'ASL di competenza, che si occuperà delle necessarie correzioni.

Lenti a contatto con l'esenzione RF0280: cosa prevede il decreto tariffe

Sì, le lenti a contatto possono essere erogate a carico del Servizio Sanitario Nazionale a chi ha il codice RF0280.

Il riferimento è il Decreto 26 novembre 2024 del Ministero della Salute di concerto con il MEF, in vigore dal 30 dicembre 2024, che modifica il precedente DM 23 giugno 2023 noto come "decreto tariffe". È un aggiornamento atteso da decenni: il nomenclatore della specialistica ambulatoriale non veniva aggiornato dal 1996, quello dell'assistenza protesica dal 1999.

Le lenti a contatto si trovano nella sezione 22.03 (ausili ottici). Alcuni codici e i relativi importi a lente:

• 22.03.06.315 — lente gas permeabile sferica: 74,50 €
• 22.03.06.354 — lente composita o "ibrida": 115,00 €
• 22.03.06.360 — lente morbida spessorata in silicone hydrogel: 200,00 €
• 22.03.06.357 — lente sclero-corneale da calco/rilievo oculare (RGP): 844,40 €
• 22.03.06.363 — lente sclero-corneale preformata gas permeabile: 844,40 €

Per gli altri codici si rimanda alla sezione 22.03 del decreto.

Come richiedere il contributo per le lenti a contatto

Un punto da chiarire subito, perché è la causa più frequente di errore: gli importi previsti non sono rimborsi ottenibili dopo l'acquisto. Sono contributi che vanno richiesti prima di acquistare la lente. Chi compra di tasca propria e poi chiede il rimborso non ottiene nulla.

La richiesta si presenta alla ASL di competenza. La documentazione generalmente richiesta comprende:

• la certificazione di malattia rara RF0280, rilasciata da un presidio accreditato della Rete nazionale malattie rare;
• il piano terapeutico redatto dal medico prescrittore, che indichi il codice dell'ausilio necessario alla persona;
• il preventivo di spesa del proprio ottico, che deve essere convenzionato, relativo all'ausilio indicato nel piano terapeutico.

Ottenuta l'autorizzazione si procede all'acquisto presso il fornitore convenzionato.

Passaggi operativi e modulistica possono variare da regione a regione: conviene informarsi preventivamente presso la propria ASL o presso il presidio di riferimento.

Dopo il trapianto: a cosa dà diritto l'esenzione 053

Chi si è sottoposto a intervento di trapianto di cornea può richiedere il codice 053, esenzione per malattia cronica e invalidante prevista per i soggetti sottoposti a trapianto di organo o tessuto.

Dà diritto alle prestazioni sanitarie appropriate per il monitoraggio della condizione e per la prevenzione delle eventuali complicanze: in concreto le visite e gli esami di controllo del percorso post-trapianto, che sono frequenti nel primo periodo e proseguono poi nel tempo.

È un'esenzione distinta dall'RF0280 e non la sostituisce: copre prestazioni diverse, legate alla condizione di persona trapiantata più che alla malattia di base.

Come ottenere l'esenzione 053

L'esenzione va richiesta all'Azienda USL di residenza, presentando un certificato medico che attesti che il soggetto è stato sottoposto a trapianto. Il certificato deve essere rilasciato da un presidio ospedaliero o ambulatoriale pubblico.

Sono validi ai fini del riconoscimento dell'esenzione anche:

• la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera pubblica;
• la copia del verbale di invalidità;
• la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura ospedaliera privata accreditata, previa valutazione del medico del Distretto sanitario dell'Azienda USL di residenza;
• i certificati delle Commissioni mediche degli Ospedali militari;
• le certificazioni rilasciate da Istituzioni sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all'Unione europea.

Conviene avviare la pratica appena possibile dopo l'intervento: è proprio nei primi mesi che i controlli sono più frequenti.

Si possono avere entrambe le esenzioni RF0280 e 053?

Sì. Le due esenzioni — malattia rara cheratocono (RF0280) e malattia cronica e invalidante dopo trapianto di cornea (053) — sono separate e distinte e possono essere rilasciate contemporaneamente alla stessa persona.

In via generale l'esenzione per malattia rara non è soggetta a limite temporale, se non nei casi specificamente indicati nell'allegato 7 al DPCM 12 gennaio 2017. L'esenzione per cheratocono può quindi persistere dopo il trapianto, per tutte le necessità di controllo successive. Solo qualora il cheratocono fosse definitivamente risolto dal trapianto vi sarebbe una logica nel farla decadere, ma tale possibilità non è al momento prevista dalla normativa nazionale.

Spetta comunque al medico l'utilizzo appropriato del codice per le prestazioni correlate alla malattia. Nel caso non fosse più necessario apporre il codice sulla ricetta, lo specialista della struttura della rete nazionale per le malattie rare che ha in carico la persona dovrebbe fornire le indicazioni al medico di medicina generale.

Esenzione e invalidità civile: due cose diverse

L'esenzione dal ticket è automatica una volta certificata la malattia. Il riconoscimento dell'invalidità civile è tutt'altro percorso: richiede una domanda, si articola in una fase sanitaria di accertamento e una fase amministrativa di concessione dei benefici, e non discende dalla diagnosi ma dal grado di compromissione funzionale.

La soglia minima per la qualifica di invalido civile è una riduzione permanente della capacità lavorativa di almeno un terzo (33%); per le prestazioni economiche INPS serve un grado tra il 74% e il 100%.

Il punto decisivo per chi ha il cheratocono è che il visus si valuta con la correzione indossata, quindi con occhiali o lenti a contatto. Alla condizione di cheratocono la tabella riconosce 5 punti fissi aggiuntivi.

Dato che con la correzione si raggiunge in genere un buon visus, difficilmente la domanda di invalidità civile porta vantaggi concreti, salvo situazioni visive molto compromesse o la presenza di altri fattori invalidanti che aumentino il punteggio.