Una malattia che non riguarda solo l'occhio

Quando si parla di cheratocono si parla quasi sempre di topografia corneale, di cross-linking, di lenti a contatto, di trapianto. Molto raramente si parla di quello che accade dentro la persona che riceve la diagnosi.

Eppure chi convive con il cheratocono lo sa bene: la diagnosi non arriva mai in un momento neutro della vita. Arriva quasi sempre da giovani, spesso in adolescenza, esattamente nel periodo in cui si sta costruendo l'immagine di sé, l'autonomia, i progetti. E arriva con una parola difficile da digerire: degenerativa.

Questa sezione nasce per dare finalmente spazio a questa dimensione. Non per sostituire il percorso clinico, ma per riconoscere che accanto alla cura dell'occhio esiste una cura della persona — e che questa seconda parte incide, concretamente, sull'esito della prima.

L'età dell'esordio: perché il momento conta

Il cheratocono ha una caratteristica che lo distingue da molte altre patologie oculari: colpisce da giovani.

• Uno studio di registrazione su scala nazionale condotto nei Paesi Bassi, su un database assicurativo che copriva 4.357.044 persone, ha rilevato un'età media alla diagnosi di 28,3 anni (Godefrooij et al.).
• L'esordio della malattia, però, si colloca mediamente nella seconda decade di vita: fra i 10 e i 20 anni. Il divario fra esordio e diagnosi racconta già molto — spesso passano anni fra i primi segni e il momento in cui la malattia riceve un nome.
• La letteratura documenta forme anche molto precoci: esistono casi descritti di cheratocono trattato con cross-linking in bambini di 4 anni, in particolare in associazione con la sindrome di Down.
• Studi su popolazioni giovani (ad esempio fra studenti arabi in Israele) confermano prevalenze significative già in età scolare e universitaria.

Il punto non è statistico, è umano: il cheratocono si presenta a persone che, fino a quel momento, si consideravano semplicemente sane.

Perché l'adolescenza è un momento così delicato

L'adolescenza non è solo un'età anagrafica: è il cantiere in cui si costruisce l'identità.

In questa fase la persona sta definendo:

• la propria immagine corporea (come mi vedo);
• il proprio schema corporeo (come percepisco e uso il mio corpo);
• la propria identità corporea (chi sono, attraverso il mio corpo).

Questi tre elementi insieme formano il senso di sé e l'identità sociale. Non a caso l'attività sportiva, in adolescenza, ha un ruolo così importante: aiuta a trovare un'identità corporea, e la letteratura mostra una correlazione diretta fra crescita fisica e percezione sociale di sé (Gualdi-Russo, Rinaldo e Zaccagni, revisione sistematica su attività fisica e percezione dell'immagine corporea negli adolescenti).

Cosa succede se, proprio in questo cantiere, arriva una malattia degenerativa della vista?

Arriva un elemento che il ragazzo o la ragazza non può controllare, che rende il corpo "difettoso" proprio mentre lo si sta imparando ad amare, e che tocca il senso più identitario di tutti: lo sguardo. Vedere ed essere visti.

L'impatto emotivo: cosa dice la ricerca

Che il cheratocono abbia un peso psicologico non è un'impressione: è documentato in letteratura da oltre quarant'anni. Già nel 1980 una nota preliminare francese (Besançon et al.) descriveva lo stato psicologico e mentale dei pazienti con cheratocono. Più di recente, la revisione sistematica Mental Health Impact of Keratoconus (Durakovic, Kandel e Watson) ha raccolto e sistematizzato le evidenze disponibili, e una revisione sistematica con meta-analisi sulla depressione nei pazienti con cheratocono (Moshfeghinia et al.) ha confermato che il tema non è marginale.

L'esordio di una malattia fisica in questo periodo della vita può essere emotivamente drammatico proprio perché i giovani sono di solito in buona salute e hanno un'interazione scarsa o nulla con il mondo sanitario.

Non hanno cioè un "allenamento" alla malattia. Non conoscono il linguaggio degli ambulatori, non hanno riferimenti, non sanno cosa aspettarsi. La diagnosi non si inserisce in un percorso: lo scopre di colpo.

La conseguenza è che il paziente giovane può sviluppare forme patologiche di coping — cioè modalità disfunzionali di far fronte alla malattia. E l'innesco non è solo la malattia in sé: è l'empatia percepita come negativa o assente nei confronti dei medici e degli operatori che lo prendono in carico.

Il risultato è quello che l'autore chiama una relazione terapeutica alterata: il paziente si difende, si allontana, minimizza o al contrario si angoscia, aderisce male ai controlli, abbandona la lente a contatto, rincorre soluzioni alternative. Con conseguenze cliniche reali.

Il coping: la parola chiave

Coping significa, in sostanza, ridurre il conflitto in una situazione di stress o davanti a un evento della vita. È l'insieme delle strategie con cui una persona affronta e gestisce ciò che la mette in difficoltà.

Il coping può essere funzionale (mi informo, chiedo aiuto, riorganizzo i miei obiettivi, accetto i limiti e uso gli strumenti disponibili) o disfunzionale (nego, evito, mi isolo, rinuncio, mi arrabbio con chi mi cura).

Il messaggio centrale della relazione è questo:

Adottare un comportamento di coping, con l'aiuto della famiglia e degli operatori sanitari, può influenzare positivamente il modo in cui l'adolescente si rapporta alla terapia.

Il coping, in altre parole, non è un tratto di carattere: è qualcosa che si può costruire e sostenere. E la famiglia e gli operatori non sono spettatori — sono parte attiva del processo.

Il "vademecum" in due tempi

Si sintetizza l'approccio pratico in due momenti, che nella relazione chiama con un'immagine efficace i due "colpi" (shot): due passaggi che vanno centrati bene, perché è lì che si gioca tutto il resto.

Primo momento — la diagnosi e l'impostazione della cura

• Diagnosi strutturata e terapia (cross-linking o lenti a contatto).
• Comunicazione della prognosi il più chiara possibile. Chiara non significa brutale: significa comprensibile, completa, senza zone d'ombra e senza falsi ottimismi. Il paziente giovane deve poter sapere dove si trova e cosa può aspettarsi.
• Presentazione della sequenza terapeutica, che ha una sua logica precisa e va spiegata: terapia di contenimento (cross-linking) → correzione ottica (lenti a contatto) → chirurgia (DALK).

Far capire che esiste una scala, e che la chirurgia è l'ultimo gradino e non il primo, ha un effetto psicologico immediato: restituisce tempo e restituisce controllo.

Secondo momento — la costruzione dell'autonomia

a) Costruire il coping, lavorando su immagine di sé e sicurezza sociale, e in particolare su tre autonomie:

• autonomia emotiva, relazionale e sportiva;
• autonomia economica;
• autonomia scolastica e formativa.

Sono i tre terreni su cui un adolescente misura se stesso. Proteggerli significa proteggere la persona, non solo l'occhio.

b) La lente a contatto preserva la salute corneale e preserva la cornea in vista di un'eventuale chirurgia.

c) Serve una relazione stretta e strutturata fra il chirurgo della cornea e il contattologo. Il paziente non deve percepire due mondi che parlano linguaggi diversi: deve percepire un'unica squadra.

d) Servono applicazioni basate sulle migliori evidenze disponibili e un follow-up regolare. La continuità del rapporto è di per sé un fattore terapeutico.

Perché la correzione ottica è anche una questione psicologica

Questo è forse il passaggio più importante della relazione per una persona che convive con il cheratocono.

Oggi le possibilità di correzione sono molto più ampie di un tempo, e questo consente di costruire un progetto di vita.

I dati citati:

• Le lenti a contatto consentono a molti pazienti di evitare la chirurgia corneale sul lungo periodo. Anche a fronte di una chirurgia riuscita, la sopravvivenza del lembo a 10 anni per i trapianti a tutto spessore è stimata fra il 59% e l'80%; inoltre si stima che solo una parte dei pazienti nel mondo abbia effettivo accesso al trapianto di cornea. La chirurgia comporta rischi (infezione, sanguinamento, dolore, cicatrizzazione, fallimento con necessità di reintervento), così come li comporta il porto prolungato di lenti a contatto (occhio secco, abrasioni, ulcere, neovascolarizzazione corneale).
• Le lenti sclerali riducono della metà il ricorso alla chirurgia nel cheratocono grave (Koppen et al., 2018).
• Una revisione sistematica sull'efficacia a lungo termine delle lenti sclerali (Mushtaq e Alvi) — 5 studi, 463 occhi — ha mostrato un miglioramento visivo importante in tutti gli stadi di malattia: da un valore di partenza di 0,50–0,53 logMAR a 0,08–0,09 logMAR dopo il trattamento, cioè da circa 2/10 (20/63) a 8/10 (20/24).
• Soprattutto, sono stati documentati risultati significativi sulla qualità della vita legata alla vista, misurata con il questionario NEI-VFQ (National Eye Institute Visual Function Questionnaire) — lo strumento standard per valutare quanto la vista incide sulla vita quotidiana. Il miglioramento della qualità di vita dopo applicazione di lenti sclerali nel cheratocono è oggetto di studi dedicati (Baudin et al.).

Cosa significa tutto questo dal punto di vista psicologico? Significa che una buona correzione ottica non restituisce solo decimi: restituisce la possibilità di guidare, di studiare, di lavorare, di fare sport, di guardare qualcuno negli occhi. Restituisce futuro. E un futuro pensabile è la premessa di qualsiasi coping funzionale.

Per questo, come sottolinea Verkade (2023), è fondamentale parlare con il paziente dei benefici e dei rischi di ciascuna scelta — chirurgica o ottica. La decisione condivisa non è una formalità burocratica: è parte della terapia.

Contenuti tratti dalla relazione del Dr. Pietro Gheller (FIACLE SOPTI, DipOptm, MScPsych — Università di Padova, IBZ Bologna), presentata al 3° World Keratoconus Congress, Firenze 2026. Si ringrazia l'autore per la disponibilità.