Breve resoconto alla XVII Conferenza dei Presidi, malattie rare del fondo oculare e della cornea

Venerdì 14 Gennaio 2011 abbiamo partecipato come relatori alla XVII Conferenza dei Presidi, malattie rare del fondo oculare e della cornea tenutasi presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi a Firenze.

La Regione Toscana, in collaborazione con la Fondazione G. Monasterio CNR-Regione Toscana, il Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare e le strutture di coordinamento per la rete dei presidi delle malattie rare, organizza per il 2011 la terza fase delle Conferenze dei Presidi volte alla definizione dei percorsi assistenziali di rete per le patologie rare e alla contestuale implementazione del registro Toscano Malattie Rare.

Alle Conferenze dei Presidi partecipano i responsabili delle unità operative coinvolte nella gestione dei pazienti affetti dalla patologia rara cui sarà dedicata la conferenza, i rappresentati delle associazioni dei pazienti e i referenti per la medicina di base.

In particolare la giornata di Venerdì 14 Gennaio è stata suddivisa in due sessioni:

  • La prima, alla mattina, dedicata alle malattie del fondo oculare, ha previsto gli interventi dei Dott. C. Traversi (Distrofie Maculari), Dott. A. Sodi (Retinite Pigmentosa), Dott. F. Torricelli (Diagnosi molecolare delle Distrofie Retiniche) e le relazioni del sig. S. Vannini e prof. A. Quatraro responsabili delle associazioni ATRI (Associazione Toscana Retinopatici e Ipovedenti ONLUS) e UIC (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti Consiglio Regionale Toscano ONLUS).
  • La seconda sessione, al pomeriggio, dedicata alle malattie della cornea, ha previsto gli interventi della Dott.ssa R. Mencucci (Distrofie Corneali), Dott. A. Balestrazzi (Cheratocono) e la nostra relazione sull'esperienza di A.I.CHE.

A conclusione di entrambe le sessioni era prevista un'importante tavola rotonda in cui medici, amministratori e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti hanno potuto confrontarsi su concrete proposte di percorsi assistenziali da proporre alla Regione Toscana.

Allo stato attuale non è previsto alcun percorso assistenziale standardizzato sulla base di linee guida per quel che riguarda il cheratocono; lo scopo di quest'incontro era appunto quello di iniziare ad elaborare una proposta su un protocollo comune regionale volto alla diagnosi ed alla terapia del cheratocono.

Cogliamo l'occasione per ringraziare la Dott.ssa R. Mencucci (Università degli Studi di Firenze) per il gentile invito, il prof. U. Menchini (Direttore D.A.I. Organi di Senso, S.O.D. Oculistica - AOU Careggi) responsabile gruppo di ordinamento, il Dott. A. Sodi (S.O.D. Oculistica - AOU Careggi) responsabile scientifico dell'evento e la Dott.ssa Imiotti (Fondazione G. Monasterio CNR-Regione Toscana/IFC-CNR Pisa) per la parte organizzativa.