Da oggi è attiva la campagna di adesione alla nostra associazione per l'anno 2023 !!!
Quest'anno è stato piuttosto intenso e ricco di progetti, oltre alla normale attività di informazione e supporto, abbiamo contribuito attivamente ad importanti iniziative, le più importanti:
Da oggi è attiva la campagna di adesione alla nostra associazione per l'anno 2022 !!!
Quest'anno, oltre alla normale attività di informazione, abbiamo contribuito attivamente ad importanti iniziative, come:
In occasione dell’Assemblea dei Soci svoltasi nel mese di maggio 2021 è stato ufficializzato, con l’approvazione della relativa modifica allo Statuto, il passaggio di AICHE dalla denominazione di ONLUS (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) a quella di APS, ossia Associazione di promozione sociale.
Perché questo cambiamento?
La Lombardia ha attivato un proprio registro, il Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR) che, da dicembre 2006, è compilato via web per mezzo di un applicativo informatico dedicato che opera nell’ambito del sistema Carta Regionale dei Servizi - Sistema Informativo Socio Sanitario (CRS-SISS). Il censimento delle malattie rare viene svolto dai medici dei Presidi previa autenticazione al sistema CRS-SISS.
Le associazioni di pazienti possono offrire consigli al paziente o alla sua famiglia su malattia, trattamenti, centri specializzati,
L'Unità di Oculistica di Humanitas Gavazzeni (Bergamo) ha organizzato nelle giornate del 9 e 12 Febbraio una campagna di prevenzione
L'archivio articoli contiene tutte le informazioni raccolte dallo staff dell'associazione, suddivise qui sotto per categorie per una più facile consultazione.
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