Il 28 febbraio 2023 ricorrerà la XVI Giornata Internazionale delle Malattie Rare, evento promosso da Eurordis - Rare Disease Europe, e coordinato in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare - Rare Disease Italy.
È un modo per ricordare e rendere rendere omaggio ai milioni e milioni di persone e loro genitori, fratelli, nonni, coniugi, zie, zii, cugini e amici le cui vite sono quotidianamente influenzate dalla vicinanza ad una patologia rara. Chiediamo alle istituzioni, ai medici, ai care givers e a tutti i cittadini di unirsi a noi per mostrare che solo uniti si può migliorare la qualità di vita di chi è affetto da malattia rara.
La marcia dei malati rari che si terrà a Milano sabato 25 febbraio ore 15:00 (con partenza dalla fontana di Piazza Castello) rappresenta un evento particolarmente sentito all’interno della kermesse italiana della giornata mondiale delle malattie rare. La VIII edizione rappresenta un ritorno importante per tornare alla normalità post covid.
Anche noi di AICHE parteciperemo all'iniziativa, sarà quindi una bella occasione di poterci incontrare di persona, diffondendo anche ad amici e conoscenti, per dimostrare quanto la nostra comunità sia numerosa.
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