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Attività

Come associazione abbiamo voluto dare il nostro primo contributo a chi sta affrontando in prima linea l’emergenza epidemiologica del virus COVID-19; sul sito del ministero della salute sono indicate due raccolte fondi a livello nazionale, una a favore della Croce Rossa Italiana ed una a favore della Protezione civile. In base alle preferenze espresse dai nostri soci abbiamo versato oggi 2000 euro in favore della Croce Rossa Italiana e 1000 euro in favore della Protezione civile. Ringraziamo a nome di tutti i sostenitori di A.I.CHE. tutte le persone impegnate in questa emergenza.

Occhiali e LAC

Quando si utilizzano occhiali o lenti a contatto, è ancora più importante il lavaggio accurato e approfondito delle mani con sapone e acqua seguito dall'asciugatura con asciugamani di carta monouso.

Per chi indossa lenti a contatto, il lavaggio deve essere effettuato prima di ogni applicazione e rimozione.

I portatori di lenti a contatto toccano gli occhi più volte rispetto alla media delle persone.

Comunicazioni

La Lombardia ha attivato un proprio registro, il Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR) che, da dicembre 2006, è compilato via web per mezzo di un applicativo informatico dedicato che opera nell’ambito del sistema Carta Regionale dei Servizi - Sistema Informativo Socio Sanitario (CRS-SISS). Il censimento delle malattie rare viene svolto dai medici dei Presidi previa autenticazione al sistema CRS-SISS.

Attività

Presso l’Ospedale San Raffaele-Unità Cornea-Milano, è attivo uno studio clinico sul cheratocono. L’obiettivo dello studio è di raggiungere una migliore comprensione delle cause della malattia (attualmente sconosciute), che potrebbe tradursi in cure più precoci ed efficaci. Lo studio è rivolto esclusivamente a pazienti affetti da cheratocono e di età compresa fra gli 8 e i 19 anni. Ai partecipanti allo studio verrà proposto di effettuare alcuni prelievi di sangue con lo scopo di monitorare eventuali deficit di microelementi. I pazienti verranno seguiti gratuitamente presso il centro con visite di controllo regolari per circa 1 anno.

Attività

Nel corso della mattinata, intanto, il presidente di A.I.CHE (Associazione Italiana Cheratoconici ONLUS), Lisario Rinaldo, ha voluto evidenziare alcune criticità che riguardano i pazienti affetti da cheratocono, una malattia rara degenerativa non infiammatoria della cornea, caratterizzata da un progressivo assottigliamento dello stroma centrale e paracentrale e da uno sfiancamento conico (o ectasia) del profilo corneale che inducono l’insorgenza di un astigmatismo miopico irregolare. La patologia ha un’incidenza riferita alla popolazione generale attorno ad un caso per 2.000 abitanti “I pazienti ci contattano per chiederci indicazioni sulle strutture ospedaliere a cui rivolgersi- ha detto Lisario- ma ad oggi ancora non esiste un elenco dei centri di eccellenza italiani sul cheratocono di facile consultazione , quindi ci limitiamo a dare consigli generici sugli ospedali che abbiano un centro per la cornea”.

Attività

Sabato 5 Ottobre presso l'Aula Lisai, Policlinico Militare di Roma - Celio, il giornalista Giovanni Minoli condurrà un incontro confronto tra medici, associazioni e pazienti in merito a glaucoma, maculopatia e cheratocono.

L'evento, organizzato da A.I.M.O. Associazione Italiana Medici Oculistici a conclusione del proprio congresso nazionale, vuole essere un'occasione per portare all'attenzione le suddette patologie.

A.I.CHE. Associazione Italiana CHEratonici è stata invitata a partecipare a testimonianza delle problematiche relative al cheratocono.

La mattinata si chiuderà con una sessione di domande rivolte agli specialisti dai pazienti.

Per poter partecipare gratuitamente all'evento è necessario registrarsi inviando una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. sarà anche una gradita occasione per conoscersi.

Attività

Martedì 10 Settembre 2019 interverremo a Milano alla conferenza stampa di presentazione della campagna di prevenzione e diagnosi sul cheratocono.

Promossa dall’Università di Verona e dal Centro Nazionale di Alta Tecnologia in Oftalmologia dell’Università di Chieti-Pescara, da CAMO (Centro Ambrosiano Oftalmico) in collaborazione con NEOVISION e con il patrocinio dell’A.I.CHE. Associazione Italiana Cheratoconici, della SOI Società Oftalmologica Italiana, della S.I.T.R.A.C. Società Italiana Trapianto di Cornea, dal 10 settembre all’11 ottobre parte il MESE DEL CHERATOCONO una grande Campagna di prevenzione e diagnosi di una malattia.

Notizie

IL RINGRAZIAMENTO DEL DIRETTORE DI FONDAZIONE BANCA DEGLI OCCHI, DIEGO PONZIN: "INSIEME ABBIAMO FATTO RICERCA, ABBIAMO STUDIATO GLI EFFETTI DEL TRAPIANTO, ABBIAMO SOSTENUTO LA CURA DELLE MALATTIE DEGENERATIVE DELLA CORNEA. A.I.CHE., L'ASSOCIAZIONE ITALIANA DEI PAZIENTI AFFETTI DA CHERATOCONO, E' UN NOSTRO PARTNER E NOSTRO SOSTENITORE ORMAI STORICO E MERITA IL NOSTRO GRANDE RINGRAZIAMENTO"

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