Viste le numerose domande che abbiamo ricevuto e la grande confusione che si legge in rete riguardo la possibilità di ottenere le lenti a contatto sfruttando l’esenzione per malattia rara RF0280, comprese immeritate critiche atte a mettere in dubbio la nostra buona fede nel riportare informazioni corrette, abbiamo interpellato il Portale delle Malattie Rare (www.malattierare.gov.it) chiedendo a loro quale sia al momento la situazione in Italia al riguardo.
Sabato 17 Ottobre, abbiamo partecipato ad alcune sessioni dell’undicesimo congresso nazionale di AIMO (Associazione Italiana Medici Oculisti) quest’anno proposto in forma di webinar a causa della pandemia.
Lunedì 12 Ottobre, abbiamo potuto partecipare ad un webinar sulla gestione del cheratocono organizzato da Esavision.
Un’importante considerazione emersa durante il webinar è che i progressi fatti sulla diagnosi precoce e sui trattamenti conservativi del cheratocono (cross-linking) hanno determinato negli ultimi anni un ampliamento delle casistiche che richiedono una correzione ottica.
Riceviamo quasi ogni giorno richieste al nostro numero verde, tramite mail o sui nostri social da persone spaventate dalla diagnosi di cheratocono, confuse dai diversi percorsi terapeutici proposti e con le loro domande “ora cosa devo fare?”, “a chi devo rivolgermi?”, “perché devo portare le lenti a contatto?” e molte altre.
Ad Ottobre 2019 è stato avviato presso l’Ospedale San Raffaele a Milano uno studio clinico sul cheratocono con l’obiettivo di raggiungere una migliore comprensione delle cause della malattia che potrebbe tradursi in cure più precoci ed efficaci.
La prima fase dello studio si è rilevata promettente ed ora, dopo la pausa forzata dovuta all’emergenza corona-virus, si vuole avviare una nuova fase anche con l’aiuto di A.I.CHE.
Come associazione abbiamo voluto dare il nostro primo contributo a chi sta affrontando in prima linea l’emergenza epidemiologica del virus COVID-19; sul sito del ministero della salute sono indicate due raccolte fondi a livello nazionale, una a favore della Croce Rossa Italiana ed una a favore della Protezione civile. In base alle preferenze espresse dai nostri soci abbiamo versato oggi 2000 euro in favore della Croce Rossa Italiana e 1000 euro in favore della Protezione civile. Ringraziamo a nome di tutti i sostenitori di A.I.CHE. tutte le persone impegnate in questa emergenza.
Quando si utilizzano occhiali o lenti a contatto, è ancora più importante il lavaggio accurato e approfondito delle mani con sapone e acqua seguito dall'asciugatura con asciugamani di carta monouso.
Per chi indossa lenti a contatto, il lavaggio deve essere effettuato prima di ogni applicazione e rimozione.
I portatori di lenti a contatto toccano gli occhi più volte rispetto alla media delle persone.
La Lombardia ha attivato un proprio registro, il Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR) che, da dicembre 2006, è compilato via web per mezzo di un applicativo informatico dedicato che opera nell’ambito del sistema Carta Regionale dei Servizi - Sistema Informativo Socio Sanitario (CRS-SISS). Il censimento delle malattie rare viene svolto dai medici dei Presidi previa autenticazione al sistema CRS-SISS.
L'archivio articoli contiene tutte le informazioni raccolte dallo staff dell'associazione, suddivise qui sotto per categorie per una più facile consultazione.
Scegli dunque di seguito l'argomento di tuo interesse oppure cerca il termine di interesse.