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AGGIORNAMENTO: Nel mese di aprile abbiamo fatto un punto sulla prima fase dell'iniziativa di screening genetico promossa dal Centro Oftalmologico Rome Vision Clinic durante la nostra visita a Roma. Ci hanno informato che l'azienda americana Avellino Labs, con sede a Menlo Park, in California, continuerà a fornire gratuitamente i kit necessari per il test del DNA e che il centro oftalmologico continuerà a mettere a disposizione gratuitamente il proprio staff per gli esami diagnostici e il prelievo del DNA. Pertanto, l'attività di screening genetico continuerà. È importante raccogliere il maggior numero possibile di campioni, poiché lo screening rappresenta un'opportunità per approfondire la comprensione della nostra situazione e contribuire contemporaneamente a migliorare la conoscenza della malattia per tutti.